“במקום ניתוח מסוכן או 144 אלף שקל – קנאביס רפואי”

לתומר יש מחלה נדירה מאוד, כזו שאין עליה מספיק מידע ולא משתלם לפתח לה תרופה. הוא התחיל טיפול מסיבי בקנאביס רפואי בקולורדו, שהביא לתוצאות מדהימות, ועם חזרתו ארצה לא נח עד שהשיג רישיון. עם הקנאביס, הוא מספר, חייו השתנו מקצה לקצה, מאדם השוכב בבית הוריו ונתמך בביטוח לאומי, לאדם עצמאי שמנהל חיים סדירים ומסוגל לדאוג לעצמו.

סיפורו של תומר מרציאנו פורסם כחלק מפרויקט ‘התרופה הירוקה‘ של מגזין קאנה וכל הזכויות שמורות למגזין. מטופלים שמעוניינים לחשוף את סיפורם לקהל הרחב במטרה להעלות את המודעות הציבורית לטיפול רפואי בקנאביס, מוזמנים לפנות אלינו במייל (media@canna.co.il) או בהודעה לדף הפייסבוק של קאנה. 

תומר מרציאנו הוא צעיר הסובל ממחלה נדירה הנקראת הידרדניטיס סופורטיבה (HS ,‏Hidradenitis Suppurativa). מדובר במחלת עור נדירה, קשה וכואבת מאוד, הגורמת לדלקות חוזרות בגוף, שלאורך זמן יכולות להביא אף למצב חמור הדורש כריתת איברים.

בזכות הקנאביס, אליו נחשף לאחר ששאר התרופות לא הועילו בשיפור מצבו, הצליח תומר להחזיר לעצמו את השליטה בחייו, התחיל ללמוד באוניברסיטה, השתחרר ממרבית הכאבים המשתקים והצליח לצאת מביתו לאחר תקופה ארוכה.

מאז התחיל את הטיפול המסודר בקנאביס, במשך שנתיים שהחלו בחו”ל וממשיכות עד היום בארץ, מצבו הרפואי רק הולך ומשתפר. תומר הסכים להתראיין במסגרת פרויקט ‘התרופה הירוקה’ של מגזין קאנה, ולספר על הטיפול שהפך את החיים שלו להרבה יותר טובים:

1. מהי ההתוויה בגינה אתה מטופל בקנאביס רפואי?

“במילים פשוטות, המחלה הקשה בה אני חולה מייצרת דלקות חוזרות בגוף, שלאורך זמן ועם התפתחות המחלה, מביאות חולים עד לכריתה של אזורים שלמים בגוף עקב חורים וסינוסים שהמחלה יוצרת בעור”.

“זו אחת המחלות הכואבות שיש בעולם, וגם אחת הקשות ביותר לאבחון. לוקח בין 7-12 שנים לאבחן חולה במחלה, ומאחר ומעורב בה תהליך דלקתי ספונטני (אוטואינפלמטורי), המחלה מוגדרת יתומה, כלומר מחלה שאין מספיק חולים בכדי שיהיה כלכלי לפתח תרופה, ומכך גם אין מחקר איכותי בנוגע אליה, וכמובן שלא מזור”.

2. איך נחשפת לטיפול בקנאביס?

“אל הקנאביס הגעתי כאשר לרופאים לא היה מה להציע לי יותר. בתהליך ארוך שהתרחש בתקופה בה הייתי מרותק לבית, התחלתי לחקור באינטרנט ונדהמתי מכמות הסיפורים על ניסים שקרו לחולים שטופלו בקנאביס, ופשוט החלטתי לנסות. משם ועד היום נולדתי מחדש”.

קנאביס מוריד באופן משמעותי את הדלקתיות בעור
קנאביס מוריד באופן משמעותי את הדלקתיות בעור

“לאחר מכן, ללא אישור רפואי, התחלתי לצרוך קנאביס אותו השגתי בשוק השחור. הייתי מעשן כ-30-40 גרם בחודש, והכאבים שלי פחתו באופן משמעותי. באיזשהו שלב, ביקש ממני אבי לעשות הפסקה ולהוריד בכמויות של הקנאביס שאני צורך, כיוון שהיה סבור כי אני צורך יתר על המידה”.

“בתהליך ההפסקה, אף שהיה קצר, חוויתי החמרה של כמות ההתפרצויות, ובשלב הזה כבר התחלתי לתהות מה הקשר בין קנאביס לדלקתיות ולמה הוא הצליח להוריד לי כך את כמות ההתפרצויות והכאבים”.

“החלטתי לבדוק את העניין בעצמי, טסתי לקולורדו ושם התחלתי טיפול בכמויות שראויות למחלה קשה כמו שלי. הטיפול ארך כחצי שנה וכלל צריכה של 300-400 גרם קנאביס בחודש, שחלקו הגיע בשמן מרוכז (שמן ריק סימפסון). חזרתי ארצה עם תוצאות מדהימות של נסיגה של מעל 95% של המחלה, מצב שהצלחתי להחזיק עד לחודשיים לאחר הנחיתה, ומאז התחלתי להלחם כאן בארץ על מנת לקבל את הרישיון שמגיע לי”. 

3. תאר את התהליך שעברת עד לקבלת האישור, כולל רופאים, תרופות וטיפולים ניסיוניים

“התהליך התחיל ביום שהרופאים שלי מסרו לי שאין יותר מה לעשות. האופציות שנותרו על השולחן היו תרופה ביולוגית שלא הייתה בסל, ועלותה בשנה עמדה על 144 אלף שקל, או ניתוחים וכריתת אזורים בהמשך הדרך. בנקודה שהבנתי שקנאביס עוזר לי, ניסיתי למצוא רופא שיהיה מוכן לרשום המלצה, ולאחר שנה הצלחתי בכך, אך ההמלצה הראשונה שניתנה לי באוגוסט 2015 נשללה על ידי היק”ר”.

“חשוב לציין כי כיוון שמצבי הרפואי כולל בעיות של קרישת דם, אופציות ניתוחיות, גם קלילות המיועדות רק להקלה בכאב, הן אינן אופציות תקפות עבורי. הכאב שנאלצתי לחיות איתו היה בלתי נסבל באותם ימים, ולא נותרה לי ברירה מלבד לחכות לנזק הבריאותי”.

“בשלב זה הלכתי לכל מרפאה שיכולתי למצוא, אך למרות שחיפשתי במקומות רבים ושילמתי לא מעט כסף על תורים, ברוב המקומות סגרו לי את הדלת, מי בנעימות ומי בגסות ובחדות מיד למשמע המילה קנאביס”.

רופאים לא יודעים כיצד להגיב למשמע המילה קנאביס
רופאים לא יודעים כיצד להגיב למשמע המילה קנאביס

“התחלתי טיפול במרפאת כאב, שכלל מתן תרופות כמו ‘ליריקה’, ‘טרמדקס’ ו-‘פרקוסט’, שהפכו לדיירים קבועים על המדף שלי. תופעות לוואי נוראיות המתלוות לכדורים אלו, שלצערי אינן נמצאות מספיק במודעות הציבורית, מנעו ממני לתפקד באופן רגיל בחברה גם אם המחלה הייתה נעלמת, כך שעם הטיפול בכאב הפכתי להיות אסיר בתוך עצמי”.

“בנקודה הזו הגעתי לכנסת, לוועדת הסמים של תמר זנדברג וייצגתי את עמותת הידרדניטיס סופורטיבה ישראל, עמותה שהייתי שותף להקמתה ובהמשך שימשתי לתקופה קצרה בתור יושב הראש שלה. הדיון הוביל למפגש עם ניר מעמותת הקנאביס הרפואי, ועם מנכ”לית העמותה דנה בר-און, והם הציעו לסייע לי בתהליך – עד לקבלת האישור”.

4. תאר את השיפור באורח החיים שלך מאז תחילת הטיפול בקנאביס

“אני יכול להיכנס לפרטים של כמה התפרצויות היו לי אז וכמה היום, או להגיד שלפני הייתי מסיים מעל 500 תחבושות בחודש ועכשיו אולי 100 בקושי, אבל השינוי העיקרי ברור מאוד מכל הבחינות”.

“למחלה קיימים שלושה שלבים קליניים. בשלב 2 כבר קיימות צלקות, סינוסים וחורים בעור, ובשלב 3 הצילוק והעור עוברים את נקודת האל-חזור וצריכים ניתוחי השתלה או במקרים קיצוניים – כריתה של אזור מסויים. לפני הטיפול, אני הייתי בשלב 2 קשה על גבול ה-3, אבל הצלחתי להכניס את המחלה לנסיגה של 95% של המחלה – כאשר חורים ששנים היו פתוחים נסגרו כלא היו”.

“מאז שחזרתי מחו”ל, מצבי לאט לאט חזר להיות בערך בשלב 2, אך לא קשה כפי שהיה. הבעיה העיקרית אצלי זה המינון שאני מקבל בישראל. יש לי המלצה למתן 100 גרם בחודש, ועדיין, אחרי שתי העלאות, אני עומד רק על 30 גרם פרחים ו-20 גרם שמן, שכנראה מכיל יותר שמן זית מאשר קנאביס”.

“למרות שהמינון לא מספיק, את הכסף שהייתי מעביר לדילר שלי אני מעביר היום לאוניברסיטה העברית. בחרתי בפקולטה לחקלאות, ואני עושה תואר במדעי הצמח במטרה לקחת את כל מה שאני מבין ויודע מהצד של המטופל לחבר אותו עם כלים וידע בתחום ולהשפיע על עתיד המחקר מבפנים”.

5. האם אתה מטופל בקנאביס בלבד, או נוטל תרופות נוספות במקביל?

“היום אני לא מטופל בתרופות נוספות פרט לקנאביס. היעילות של כל התרופות עלי הוכחה כלא קיימת, לעומת הקנאביס שהשיג תוצאות חיוביות מדהימות בחו”ל, ובמידה מסוימת גם בארץ”.

“כמובן בעיות המינון בארץ מקשות על חולים להגיע לחיים נורמטיביים, אך אם היה לי המינון הנחוץ לי היום כבר הייתי עובד באחת מחוות המחקר בארץ, מה שאני אפילו לא מנסה לעשות כיוון שמצבי עדיין דינאמי כאשר אני ללא תרופה, מעל למחצית החודש”.

6. אילו עצות יש לך לתת שחולים שמנסים לקבל אישור?

“העצה הראשונה היא אל תתביישו לבקש מה שאתם יודעים או סבורים שיעזור לכם. יש לכם הזכות לנסות טיפולים שונים למצבכם, אם קנאביס הוא אחד מהם וותרו על הבושה, זו לא מילת גנאי”.

הלחמו על התרופה היחידה שעושה לכם טוב
הלחמו על התרופה היחידה שעושה לכם טוב

“כמובן אני ממליץ לפנות לעמותת הקנאביס הרפואי, שמעבר להבנה בתהליך שצריך לעבור, פשוט היו שם בשבילי אחרי שנים לבד מול המערכת הגדולה”.

7. האם יצא לך לסבול הטרדה מצד המשטרה בקשר לתרופה?

“לשמחתי הרבה לא יצא לי לחוות חוויה שכזו”.

8. איפה אתה חושב שהיית כעת אילולא הרישיון לקנאביס?

“חד משמעית – מובטל, בבית של ההורים, נתמך ע”י ביטוח לאומי, וזה במקרה הטוב מאד”.

9. מה אתה חושב על גידול קנאביס ביתי, והאם חשבת להתחיל לגדל בעצמך?

“באופן כללי אני חושב שלמטופל צריכה להישמר הזכות לבחור בין אם לרכוש את התרופה או לגדל אותה בעצמו, על אחת כמה וכמה שזה מודל שהיה פה וקיים במדינות נוספות בעולם”.

“עם זאת, חשוב קודם כל לזכור שיש חולים רבים שלא מסוגלים לבצע את זה בעצמם ואין להם את הידע הדרוש, ולכן האמונים על התחום צריכים בראש ובראשונה לספק מענה ראוי למטופלים דרך המערכת הציבורית”.